公視自今日(七月七日)起,每週六晚間十時至十時三十分播出由富邦慈善基金會贊助的「星星的秘密」第二季節目。在昨日(七月六日)的試片記者會中,除請到馬偕醫院小兒遺傳科主治醫師林炫沛報告最新罕見疾病發展,並請到即將播出的一集『跟命運搏鬥的小天使』主角─「進行肌肉鈣化症」小朋友宜臻及媽媽現身說法,以及罕見疾病基金會執行長曾敏傑教授推薦本節目。
公視總經理李永得於致詞時首先感謝富邦慈善基金會,贊助公視一百萬元攝製本節目,他並指出,公視製播此弱勢族群節目,並非為了賺人熱淚,而是希望能教育大眾,世界上有一群人從生下來就勇敢地與疾病搏鬥,以激發人們更勇敢地面對人生的問題。
宜臻的媽媽則與現場媒體記者分享她的心情。剛開始時,她還十分鎮定地說:「我不難過,也不覺得會被社會遺忘,唯一難過的是──沒有解藥。我期盼社會上的人能幫助我找到解藥,以換回宜臻的健康。」接著,宜臻的媽媽就哽咽地說不出話來,難掩心中的心酸。
昨日宜臻的主治醫生因忙於工作無法自花蓮慈濟醫院前來台北,但仍十分關心宜臻的狀況,出席的馬偕醫院小兒遺傳科主治醫師林炫沛也十分關心宜臻的生活及學習狀況。他並報告目前罕見疾病的最新發展。例如今年五月,馬偕紀念醫院及中國醫藥學院附設醫院已成立罕見疾病物流中心,儲備救命藥物,提供治療性用藥給全國醫療院所調用;其次,台灣人類遺傳學會主導及維護的罕見疾病特殊檢驗、診斷全國網路正在建置;因特殊診斷需要必須送國外檢驗,研究機構的流程及機制正「施工建置」中;以及在酵素替代治療已有最新發展,例如治療高雪氏症第一型、Fabry氏症等。
「星星的秘密」是一個以深度紀錄報導的拍攝方式,為「罕見疾病」族群做「生命寫真」的節目。製作人楊玉茵、瞿友寧表示,在陪伴片中主角們走過幾個不同生活片段的同時,發現他們所面臨的生活、環境或成長的難題,所以,希望藉著本節目的拍攝與製作,深入去了解和關懷他們,並尋找到一種適當的對待方式,為這群弱勢族群中沉默的「極弱勢」克盡心力。
在第一季大獲好評後,第二季節目中將更完整地呈現了台灣罕見疾病的種類及面貌,尤其是近兩年來,在台灣被發現新的罕見疾病患者越來越多,醫學界更有越來越多的仁心醫者願意投入心力和時間去研究、關心這些過去「乏人問津」的「怪病」。最重要的是,藉此鼓勵更多的患者及家屬,勇敢地站出來,鼓舞全人類對抗生命解不開的魔咒, 同時也對社會大眾作出「當必須面對生命難題時」的正面示範;更藉此教育社會大眾看待這些「特殊家庭」的正確觀念和態度,並糾正過去的錯誤觀念和態度。
而且,在本季節目中,不同於以往只關注兒童罕見疾病,特別增加對某些出生時並無特殊症狀,甚至要到成年後才會發病的先天性疾病,因此,本節目將呈現的個案包括威爾森氏症、進行性肌肉鈣化症、馬凡氏症候群、運動神經元疾病──漸凍人、多發性硬化症、楓糖尿症、亨丁頓舞蹈症、無汗性外胚層發育不良症、小腦萎縮症、45,X透納氏症候群、肢端肥大症、普拉德威利症候群、苯酮尿症等,共製播十三集。
7/7 22:00播出「永不妥協的企鵝家族」
本集節目介紹顯性遺傳疾病「小腦萎縮症」的症狀,以及這些「企鵝家族」不為疾病所擊垮的生活態度。
顯性遺傳疾病「小腦萎縮症」的患者走起路來就像企鵝般的搖搖擺擺,所以自許為「企鵝家族」,它的遺傳機率高達50%,而且通常在成年後才發病,這樣的病症常常困擾著整個家族。節目中我們看到了樂觀的蔡雅惠一家人,同時要照顧六個弟妹的朱大姐以及摯愛老婆的馮老爹,這些不向命運屈服的人,他們積極勇敢面對疾病的生活態度實在令人欽佩。
7/14 22:00播出「不想跳的舞」
本集介紹顯性遺傳疾病「亨丁頓舞蹈症」的遺傳方式、病徵及生活上所產生的壓力及困擾。
亨丁頓舞蹈症是一個家族式的顯性遺傳疾病,因病引起的身體不由自主的舞動、及情緒上的多疑焦慮、甚至到最後病患也因失智而完全喪失行為能力。節目中所介紹的三個個案病況嚴重性不一樣,對生活所造成的不便也不相同,但相同的是面對這樣的病人,家屬雖心力交瘁,仍全心全意的照顧,他們更希望能透過協會或政府相關單位的協助,讓病人們能夠得到更妥善的照料。
7/21 22:00播出「寂寞的小王子」
威爾森氏症是一種因先天基因缺陷而造成體內銅代謝異常的疾病。不能正常代謝的銅,會累積在腦、肝、眼等位置,造成身體運動與部份器官的傷害。這些累積大約會在青春期陸續發病。邱郁仁和游榮基便是兩位典型的病友,兩人在與異性交往上都因病而產生了極大的挫折感,不是容易受騙,就是交往不久就遭到女方家長的阻力,不只如此,其實在工作上也面臨找不到工作的壓力。
7/28 22:00播出「跟命運搏鬥的小天使」
「進行性肌肉鈣化症」在全世界大約僅有600名病例,是極為罕見的,目前尚未找到有效控制病情的治療方法。病患因軟組織不正常的鈣化,身體嚴重的僵硬,最後甚至會因內臟破裂而死亡。八歲的宜臻是台灣目前唯一倖存的病例,身體僵硬造成的疼痛及行動上不方便無損於她天真開朗的心,而憑著這股動力,家人更是遍訪名醫,不放棄任何可以治癒的機會。